petition pour que les maladies rares et orphelines ne tombent pas dans l'oubli
Le mois de janvier 2008 a marqué le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.
ce plan a permit de nombreuses et reelles avancées et son arret signerait la fin de ces avancées.
Une petition a été lancée dont je vous mets le lien ICI, et pour celles et ceux que ça interresse les explications plus detaillées ICI
le syndrome VACTERL avec lequel ma pepette est née fait partit des maladies rares et si ma puce a été soignée et se porte maintenant comme un charme, ce n'est pas le cas de toutes les maldies, de tous les enfants. Voila pourquoi je vous mets ce lien, merci a toutes (et tous??) d'avoir lu.
ce plan a permit de nombreuses et reelles avancées et son arret signerait la fin de ces avancées.
Une petition a été lancée dont je vous mets le lien ICI, et pour celles et ceux que ça interresse les explications plus detaillées ICI
le syndrome VACTERL avec lequel ma pepette est née fait partit des maladies rares et si ma puce a été soignée et se porte maintenant comme un charme, ce n'est pas le cas de toutes les maldies, de tous les enfants. Voila pourquoi je vous mets ce lien, merci a toutes (et tous??) d'avoir lu.
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